6月10日

今日は日勤   

面会時間の15:00～15:30は 仕事中

なので、面会は なし

今回、本当に何度も聞いた言葉

「長い間、病気と戦ってきた」

現主治医の先生に相談員さん、ウチの母親に

親戚のおばちゃん

皆、とりあえず その文章は入れてくる

うん……

もう、かれこれ25年くらい付き合ってる病気だし。

始めは、骨髄移植しか治療法がなくて

とりあえず、って

チチちゃんの弟君と血液適合するか検査して、

それが

12分の1の確率で 一致してて、奇跡じゃね?

って、盛り上がったりして

でも

実際に、体調が悪くなっていって  投薬治療開始して

で、もっと

積極的に治療しなくてはいけなくなった頃には

他人からもらう治療ではなくなって

「死亡率が……」というのは なくなっていました

抗癌治療

相当過酷で、よく言う頭髪抜けるとかも経験してました

本人いわく

「スネ毛も抜けてスっべスベ♡」

陰毛がかろうじてチロリン～ 程度残っただけなそうで

その後 

生えてきた頭髪は 毛先が尖った赤ちゃんの毛のよう

その後、

数度繰り返す事になるのですが

その度に、赤ちゃんの毛を楽しみに耐えていました

辛い治療を乗り越えた、と思っても

数年経つとまた増えてきて

自家造血幹細胞移植を、結局 5回 耐えました

次は

アメリカでは承認されてるけど日本では未承認

という薬を、当時の主治医の先生が個人輸入して

数回程度だったと思うけど、飲んでました

未承認薬だから保険適応外

本人も、すごく悩んで悩んで悩んで悩んで悩んで

飲んでました

薬を飲んだり治療をすると、とりあえずは

数値が下がる

けど

もう大丈夫かな、と思う頃には数値が上がり始める

ずっと

その繰り返しでした

その度に、最新の治療、最新の薬

が出てきてて

最新が出る、という事はそれだけ研究がされてて

その元は、

患者数が多いという事だ、という事ですよね

そして、有難い事で 常に最新の治療を

受けてこられたのです

今年には

CAR-T細胞治療を受けさせていただきました

よい結果へ向かっていたはずだったのに……