6月12日

病棟から頼まれた物を買い物中

病院から 電話

「病棟移動のお知らせです。一般病棟へ上がります」

お店の中で

BGMとか店員さんの声に引っ張られないよう

必死に電話の声だけに集中するんだけど

移動先を、三回も聞き直してしまいました

なぜならば

血液内科病棟では なかったから

今のチチちゃんは

人口呼吸器がついているので スペースが必要で

かつ、機械の扱いに慣れている病棟である事

という事で、呼吸器病棟へ移るというお知らせでした

で、今日

一般病棟へ移動しました！

【目指せ、一般病棟！】

達成ですー！

ICUでてから 展開が早かったなぁ

これで、面会時間帯の縛りが少しゆるくなり

そういう面でも、ゆとりができました

なので、今までよりも早い時間帯に面会へ行ったら

食事中でした

自分で摂取できないので

経管栄養を注入しているのですが

ものすごく、不満そうな表情をしていました

経管栄養、人によっては吐き気を覚える方もいるようで

もしかしたら

チチちゃんも、ソレかなぁ

一般病棟へ上がったら(ICUの方が下層階なので)話しをしなくてはいけない、と言っていた 話しを明日、してきます

今後の事でしょうねー

どんな選択肢があるのか、しっかり聞いてきます！

チチちゃんがかけてた保険

私でも請求できるように 登録してくれてありました

でも、保険内容がよく分からない…

担当者も、お義母さん世代からお世話になってる方で

ぶっちゃけ、在職しているのかも謎

前回の入院から月日が空いてないし

電話サービスかけても、中央で一括で受けるから

まず、私が何もわかってない って理解してもらえない

あー もう！

請求書類届いたけども、全然分からないんだってばー！

人の、結婚前にかけた保険なんて！！！

6月11日

わかっているつもりでも

会っていない 一日の間におこる

奇跡を期待しているのかもしれない

チチちゃんの顔を覗き込むと

「やぁ 」

と言って笑うんじゃないか    と。

そして

現実は、奇跡などもたらしてはくれないと

思い知るのです

今日の担当のナースさんが

昨日今日の様子を話してくれている間

薄く目をあけて、キョロキョロするように

眼球は動くけど

いくら

視界に入り込もうとしても、目があう事はなく

私を認識してくれているのか

その言葉を口に出すと

やっぱり 心のどこかで信じたい奇跡を否定するようで

ナースさんとのおしゃべりに逃げるのです

「目の動きが、私達の時とは違いますよ」

ありがとうございます

ナースさんの言葉で、私の気持ちはかなり 救われます

頭を洗ってもらって、髪の毛ふわふわになってました

「気持ちよかったみたいで、心拍とか呼吸数とか

    穏やかになる…というか、呼吸なくなっちゃって」

オイオイ！？

気持ちよかったからって、

そこ

休憩してる場合じゃないよぉ！？

6月10日

今日は日勤   

面会時間の15:00～15:30は 仕事中

なので、面会は なし

今回、本当に何度も聞いた言葉

「長い間、病気と戦ってきた」

現主治医の先生に相談員さん、ウチの母親に

親戚のおばちゃん

皆、とりあえず その文章は入れてくる

うん……

もう、かれこれ25年くらい付き合ってる病気だし。

始めは、骨髄移植しか治療法がなくて

とりあえず、って

チチちゃんの弟君と血液適合するか検査して、

それが

12分の1の確率で 一致してて、奇跡じゃね?

って、盛り上がったりして

でも

実際に、体調が悪くなっていって  投薬治療開始して

で、もっと

積極的に治療しなくてはいけなくなった頃には

他人からもらう治療ではなくなって

「死亡率が……」というのは なくなっていました

抗癌治療

相当過酷で、よく言う頭髪抜けるとかも経験してました

本人いわく

「スネ毛も抜けてスっべスベ♡」

陰毛がかろうじてチロリン～ 程度残っただけなそうで

その後 

生えてきた頭髪は 毛先が尖った赤ちゃんの毛のよう

その後、

数度繰り返す事になるのですが

その度に、赤ちゃんの毛を楽しみに耐えていました

辛い治療を乗り越えた、と思っても

数年経つとまた増えてきて

自家造血幹細胞移植を、結局 5回 耐えました

次は

アメリカでは承認されてるけど日本では未承認

という薬を、当時の主治医の先生が個人輸入して

数回程度だったと思うけど、飲んでました

未承認薬だから保険適応外

本人も、すごく悩んで悩んで悩んで悩んで悩んで

飲んでました

薬を飲んだり治療をすると、とりあえずは

数値が下がる

けど

もう大丈夫かな、と思う頃には数値が上がり始める

ずっと

その繰り返しでした

その度に、最新の治療、最新の薬

が出てきてて

最新が出る、という事はそれだけ研究がされてて

その元は、

患者数が多いという事だ、という事ですよね

そして、有難い事で 常に最新の治療を

受けてこられたのです

今年には

CAR-T細胞治療を受けさせていただきました

よい結果へ向かっていたはずだったのに……