6月11日
わかっているつもりでも
会っていない 一日の間におこる
奇跡を期待しているのかもしれない
チチちゃんの顔を覗き込むと
「やぁ 」
と言って笑うんじゃないか と。
そして
現実は、奇跡などもたらしてはくれないと
思い知るのです
今日の担当のナースさんが
昨日今日の様子を話してくれている間
薄く目をあけて、キョロキョロするように
眼球は動くけど
いくら
視界に入り込もうとしても、目があう事はなく
私を認識してくれているのか
その言葉を口に出すと
やっぱり 心のどこかで信じたい奇跡を否定するようで
ナースさんとのおしゃべりに逃げるのです
「目の動きが、私達の時とは違いますよ」
ありがとうございます
ナースさんの言葉で、私の気持ちはかなり 救われます
頭を洗ってもらって、髪の毛ふわふわになってました
「気持ちよかったみたいで、心拍とか呼吸数とか
穏やかになる…というか、呼吸なくなっちゃって」
オイオイ！？
気持ちよかったからって、
そこ
休憩してる場合じゃないよぉ！？
6月10日
今日は日勤
面会時間の15:00～15:30は 仕事中
なので、面会は なし
今回、本当に何度も聞いた言葉
「長い間、病気と戦ってきた」
現主治医の先生に相談員さん、ウチの母親に
親戚のおばちゃん
皆、とりあえず その文章は入れてくる
うん……
もう、かれこれ25年くらい付き合ってる病気だし。
始めは、骨髄移植しか治療法がなくて
とりあえず、って
チチちゃんの弟君と血液適合するか検査して、
それが
12分の1の確率で 一致してて、奇跡じゃね?
って、盛り上がったりして
でも
実際に、体調が悪くなっていって 投薬治療開始して
で、もっと
積極的に治療しなくてはいけなくなった頃には
他人からもらう治療ではなくなって
「死亡率が……」というのは なくなっていました
抗癌治療
相当過酷で、よく言う頭髪抜けるとかも経験してました
本人いわく
「スネ毛も抜けてスっべスベ♡」
陰毛がかろうじてチロリン～ 程度残っただけなそうで
その後
生えてきた頭髪は 毛先が尖った赤ちゃんの毛のよう
その後、
数度繰り返す事になるのですが
その度に、赤ちゃんの毛を楽しみに耐えていました
辛い治療を乗り越えた、と思っても
数年経つとまた増えてきて
自家造血幹細胞移植を、結局 5回 耐えました
次は
アメリカでは承認されてるけど日本では未承認
という薬を、当時の主治医の先生が個人輸入して
数回程度だったと思うけど、飲んでました
未承認薬だから保険適応外
本人も、すごく悩んで悩んで悩んで悩んで悩んで
飲んでました
薬を飲んだり治療をすると、とりあえずは
数値が下がる
けど
もう大丈夫かな、と思う頃には数値が上がり始める
ずっと
その繰り返しでした
その度に、最新の治療、最新の薬
が出てきてて
最新が出る、という事はそれだけ研究がされてて
その元は、
患者数が多いという事だ、という事ですよね
そして、有難い事で 常に最新の治療を
受けてこられたのです
今年には
CAR-T細胞治療を受けさせていただきました
よい結果へ向かっていたはずだったのに……
6月9日
チチちゃんの元へ向かおうとICUへ入ろうとしたら
看護助手さんが
「移動しましたよ」
と、教えてくれ
空床をみて途方にくれるイベント回避しました
ICUより一段階重篤度が下がるHCU(高度治療室)
へ、移っていました
命の灯火がゆらめく心配がなくなったかな
入院当時からお世話になってる相談員さんも
来てくれて、危うく泣きそうになったけど
がんばって耐えましたよ！
今日も家に居た子供連れこれば
私の涙腺がゆるむ心配はなかったんだけどなぁ
ヤツらがいると ゆっくりチチちゃんと過ごせないから
わざと置いてきたのは、失敗だったのだろうか……
昨日届けたガウンタイプのパジャマを
着せてくれてました
ダブルガーゼ生地ですごく柔らかく
相談員さんと今日担当のナースさんと
3人でチチちゃんの着てるパジャマを
サワサワしてしてる図は、変でしたかな
昨日一昨日と、少なかった自発呼吸マークも
今日はいっぱい見られ、そこも一安心
HCU引越し 良き
パジャマ 良き
…… も一つ 良きが欲しかったかな
あ。
恐れていた、医療費請求書をもらったから
相殺しよう
医療費といえば
今は不妊治療費が一部保険適応になったけど
当時は全額負担
義父が定年退職をしたタイミングで
チチちゃんと義弟、私に生前遺産だ、と10万円づつ
くれたお金をまるまる注ぎ込んだけど
お義父さんの遺産を最もよい方法で有効活用したと
自負しているのですよ！
ムラゴン ホーム